واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید

6073e1efe5417_2021-04-12_10-30 مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.

حمیدرضا ادراکی افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است اما همچنان تنها بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.

وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و با توجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.

ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و ادامه داد: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه‌تری نیاز دارند.

بر اساس این گزارش، انجمن‌های بیماری‌های نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری‌های نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.

روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها فقط بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.

بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.

پست بعدی

نرخ معاینه فنی خودروها در سال ۱۴۰۰ اعلام شد

د آوریل 12 , 2021
مدیرعامل ستاد معاینه فنی خودروهای شهر تهران گفت: امسال خودروهای پلاک شخصی تولید داخل ۱۳۹۵ و ماقبل همچنین خودروهای وارداتی ۲۰۱۶ و ماقبل مشمول معاینه فنی هستند. از روزی که چرخ های اتومبیل ها روی خیابان های شهرها به حرکت درآمدند، معایب آنها زیر نگاه تیز بین متخصصان مختلف در […]

اجتماعی

منوی شبکه های اجتماعی تنظیم نشده است. شما باید منویی ایجاد کنید و آن را به منوی شبکه های اجتماعی در تنظیمات منو اختصاص دهید.

آخرین دیدگاه

000